A postagem de hoje visa elucidar sobre a importância e os direitos para uso da medicação Palivizumabe (Synagis) na prevenção da infecção pelo V.S.R. - Vírus Sincicial Respiratório.
Mislene achou o meu blog e por intermédio dele conseguiu email para contato, pouco depois da minha resposta ela ligou, no entanto - e graças a Deus!, eu consegui a liberação da farmácia de alto custo a tempo da Giovanna receber todas as doses dentro do periodo de maior incidência da V.S.R.
Eu já havia escrito aqui algumas das condições pelas quais o governo é obrigado a custear a medicação (Embora conhecida como vacina), no primeiro mês em que Giovanna foi direcionada pela farmácia de alto custo a um dos postos de vacinação para receber a primeira dose da Synagis, todos os pais presentes foram orientados sobre a importancia, em qual situação se dá, e que não se trata de uma vacina, mas sim de uma medicação, dada de acordo com o peso do bebê/criança.
O V.S.R. é um dos principais agentes das infecções que acometem o trato respiratório de nossos filhotes <entre lactentes e crianças menores de 2 anos>, através de pesquisas pode ser apontado como responsável por 75% das bronquiolites e 40% das pneumonias, isso durante o periodo de sazonalidade (Março a Agosto).
A população de maior risco de incidência esta entre lactentes com menos de seis meses de idade, em especial bebês prematuros/prematuro extremo, cardiopatas e crianças com doença pulmonar crônica da prematuridade, levando muitas vezes pela a necessidade de internação, considerando que o grupo citado é mais sensivel e suscetivel a doença.
As propensões associadas ao grupo acima citado no desenvolvimento de doenças respiratórias é decorrente do sistema imaturo, reduzida transferência de anticorpos maternos e menor calibre de vias aéreas, acrescido do desmame precoce (quantas mães de uti conseguem de fato amamentar seu filho?)anemia, uso de corticóides, uso de ventilação mecanica por periodos longos, baixa reserva de energia, entre outros.
A PREMATURIDADE EXTREMA é um dos principais fatores de risco e que leva a casos mais graves onde chega a necessitar de internação.
Eu conheço uma mãe de UTI, de prematuro extremo que ficou com seu filhote internado graças a Deus por um curto periodo por bronquiolite/desconforto respiratório mesmo ja tendo recebido a primeira dose da medicação. No post anterior eu mencionei que a Giovanna também teve bronquiolite, ainda bem que estava com saturação ainda dentro do esperado, caso contrario seria internada. A médica que nos atendeu no PS salientou que pode ser que a bronquiolite não se tornou grave como poderia pela primeira dose da Synagis tomada no mês anterior, o que ajudou a atenuar o virus.
"A prematuridade é um dos principais fatores de risco para hospitalização pelo VSR. Em prematuros com menos de 32 semanas de idade gestacional, a taxa de internação hospitalar é de 13,4% (IC95% 11,8-13,8%); esta taxa de hospitalização decresce com o aumento da idade gestacional. A presença de malformações cardíacas está relacionada a uma maior gravidade e taxas de hospitalização maiores em caso de infecções causadas pelo VSR. A hiper-reatividade vascular pulmonar e a hipertensão pulmonar são responsáveis pela gravidade do quadro. A taxa de admissão hospitalar nesses quadros é de 10,4%, com maior necessidade de internação em terapia intensiva e ventilação mecânica - 37% vs 1,5%, (p<0,01) e mortalidade de 3,4% comparada a uma taxa de 0,5% na população previamente sadia. A Doença Pulmonar Crônica da Prematuridade (DPCP) é uma condição na qual uma injúria pulmonar se estabelece num pulmão imaturo, o que leva à necessidade de suplementação de oxigênio e outras terapias medicamentosas; muitos estudos demonstram uma maior susceptibilidade de crianças com DPCP em desenvolver infecções graves pelo VSR, nesta situação a taxa de internação hospitalar atinge 17%." tirei daqui: Brasil Sus
É claro que por se tratar de uma medicação com o custo altamente elevado, (o valor mais baixo que achei numa distribuidora conhecida com preço tabelado para São Paulo (Singular Medicamentos) foi de R$ 5.790.50) o governo/ministério da saúde tende além de adotar critérios para liberação ao grupo de maior risco, que de fato é necessário, a não facilitar a liberação com a exigencia de documentações.
No caso da Giovanna
Quando da alta hospitalar, recebi do hospital Santa Joana o resumo de alta (com todas as informações de peso, evolução da bebê na UTI Neo que tinha informações sobre o diagnostico de anemia, displasia broncopulmonar, entre outros); uma ficha para requerimento da Palivizumabi/Synagis para ser preenchida, assinada e carimbada pelo Pediatra Neonatologista da Giovanna (o que pode ser impresso direto na página da Secretária da Saúde - Estado de São Paulo); o endereço das duas farmárcias de alto custo (que é num buraco de longura, mas ta valendo), e além disso o pediatra necessita fazer uma carta com solicitação da medicação em questão "Solicito ministrar Palivizumabi paciente XYZ...).
Levei todas as documentações acima mencionada no inicio do mês de fevereiro na farmácia de alto custo de Várzea do Carmo/SP, no entanto, por ser esta uma medicação sazonal, ainda não estavam recebendo o processo, mas por gentileza da atendente ela pediu que o responsavel em olhar as documentações já verificasse se estava tudo correto, ao que ele disse que a carta escrita do médico não seria aceita por estar contendo o nome 'Synagis' quando na verdade deve conter o nome do principio ativo 'Palivizumabi', logo, para dar entrada eu necessitaria trocar aquela guia de solicitação.
Era ínicio do mês de fevereiro, a medicação começa a ser ministrada em Março até Agosto, então eu até tinha tempo para a troca...
Voltei ao médico, troquei a carta, ele até questionou sobre o ocorrido, considerando que, se eu tivesse levado a documentação só no fim do mes de fevereiro conforme data de abertura das solicitações, e por uma diferença de nome cuja finalidade/componentes é a mesma, a Giovanna poderia não ter tomado a primeira dose, já que perderiamos tempo em ter de voltar ao consultorio e fazer a troca...E ela que teve bronquiolite 15 dias depois da primeira dose poderia ter ficado em estado grave (hipotéticamente falando).
Além disso, nas palavras do médico, é uma burocracia excessiva, quando o mesmo não ocorre para repasse de drogas e tantas outras coisas ilícita nesse país!E eu concordo.
No dia 28 de fevereiro levamos novamente a documentação, o atendimento foi rápido e o Atendente até mencionou não precisar levar a bebê, pois a expõe em meio a tantas outras pessoas doentes no local e pela aglomeração em sí.
No entanto (sempre tem né?!) a ficha de requerimento havia sido preenchida imcompleta pelo medico (ele não colocou o endereço de nossa casa, número, bairro, e eu mesma achei que nós poderiamos preencher), o atendente falou que o Rafael poderia preencher a ficha (sua letra é igual ao do pediatra), no entanto a cor da caneta tinha uma leve diferença, o que poderia ser caracterizado como falsificação pelo perito. Saberíamos se foi aceito em 30 dias...Que ódio!!!
No dia 24 recebi ligação com liberação das 5 doses, local em que seria dado, horário...Um alivio.
No dia 31/03 a bambina recebeu a primeira dose, dia 29/04 a segunda, 28/05 a terceira...
No fim do mês de abril, recebi uma ligação da UNESP - CENTRAL DE ACOMPANHAMENTO DE PACIENTES QUE FAZEM USO DO PROFILÁTICO PALIVIZUMABE - SECRETÁRIA DA SAÚDE.
O motivo do contato foi para uma breve entrevista acerca das semanas gestacional de nascimento da Giovanna, peso, evolução, para solicitação de acompanhamento mensal (por telefone) para estudo de caso e acompanhamento da eficiencia da medicação, se ela teve alguma doença: Bronquiolite, Pneumonia, Broncopneu após a ministração da Palivizumabi.
Esse acompanhamento é feito com todas as crianças que fazem o uso da medicação |(dentro do Estado de São Paulo), e por coincidencia hoje ligaram para confirmar se a Gi recebeu a terceira dose, se houve alguma necessidade de internação no período...Estou para receber do SUS uma cartilha sobre os cuidados com a bebê nesse periodo de queda de temperatura, com dicas de prevenção, tudo isso a partir da ligação dessa central que todo final de mes tem ligado para saber se houve reação pós medicação, se teve algum tipo de VSR.
Nessa ultima dose que a Gi tomou, entregaram um documento a ser preenchido pelo medico para acompanhemto da bambina conforme a descrição já citada acima acerca da ligação da central.
Se você é mãe de bebê que se enquadra nas condições acima para indicação da Palivizumabi/Synagis, e que já foi na farmárcia de alto custo do governo porém não conseguiu liberação (mesmo tendo indicação médica) envie seu contato para eliane.cn@gmail.com estarei repassando seu telefone/contato para a Mislene da TV Record. Duas mães me passaram contato tendo uma delas me avisado que ja recebeu retorno da Mislene. Depois venho contar a vocês.
DICA DE LEITURA: PALIVIZUMABE - ANVISA
Beijos com asas
