Mãe de Prematuro Extremo: Alta Hospitalar e Acompanhamento Especializado

Atualizando desde a pré alta aos dias de hoje...

Pré Alta

Fotografia by tia avó Cuca "Vem meu amor, pra bater feliz de vez esse meu coração"

A ansiedade era tanta que sentia o coração saracotear dentro de mim!
No dia 29/Dezembro chegamos da UTI por volta das 21:30, e eu já tinha lavado os tapetes, as cortinas,
mas a  casa estava toda para ser organizada e esterilizada. Deixei para fazer tudo isso em cima da hora, por que de uma coisa eu tinha certeza: eu seria incapaz de dormir naquela noite. E foi exatamente o que ocorreu.

Rafael foi se deitar me achando 'a louca da faxina' logo apos eu ter limpando nosso quarto e deixado o chiqueirinho pronto para receber a minha Bibi (apelido do apelido "biscoitinha").

Limpei a casa ouvindo a mesma canção por mais de  6 horas ininterrupta:

Graças, Pai, vim aqui Te louvar e prostrar-me aos Teus pés, somente para agradecer, somente para dar-Te graças, pois não tenho outras palavras em meu ser. Graças, Pai, quanto amor e bondade, quanta força e amizade,Tu és um Pai real, tão real. Graças, Pai, pelos pequenos e belos detalhes, por cada coisa que me dás, por cada coisa que me negas. Mais que isso, Graças, Pai, por Ti mesmo e o que és, por Ti mesmo e como és, venho Te louvar. Graças, Pai, pelas dores e alegrias, porque estás ao meu lado sempre com Teu grande amor, Senhor! Graças, Pai. Graças... Graças... Graças... Graças... —  Comunidade Shalom.

Nada foi tão perfeito quanto essa canção para descrever meus sentimentos, por que metade de mim já era gratidão só por ter chegado aonde chegamos, a outra metade estava na expectativa, pronta para fazer de mim uma anunciadora eterna das bençãos de Deus. Sim Deus, muito mais do que antes, eu lhe sou devedora da própria vida!

Deu 2:00horas; 3:00horas; 6:00horas...

Meu corpo estava esgotado de estar acordado, de pé. Mas meu coração? Ah, parecia estar em aquecimento para um desfile de escola de samba: cheio de expectativa, abrasado de amor, vibrante, colorido, inflamado de alegria. Em suma, ansiando celebrar o inicio dos momentos mais lindos que sucederá em minha vida a partir da alta da Bambina! E na cabeça só um pensamento: Enfim, chegou o momento de viver o sonho, minha razão de viver e amar.

Após um check list para ter certeza de que arrumei todos os cantinhos da casa, me deitei as 7:20 da manhã.

Acordei com o Rafa saindo para levar o carro para lavar e esterilizar as 8:30.

Na verdade ainda fiz uma horinha na cama até as 9:30, quando levantei, tomei banho, e coloquei a bolsa maternidade e o bebê conforto na sala enquanto aguardava o Rafa voltar...Às 10:30 passamos na amiga Cuca pois, na impossibilidade de levar minha mãe e a mãe do Rafa (seria muitas pessoas no carro), e, uma vez que ela esteve do nosso lado em todo  momento, sonhando conosco, foi ela quem me levou para o hospital quando das contrações em TPP e consequente internação na semi intensiva. Ela nem é só tia, é praticamente tia avó da Gi. Escolhi levar a Cuca, na certeza de que a nossa alegria seria a alegria e realização dela em gênero, numero e grau! E como foi! Ela ficou tão emocionada quanto eu! 

Quando cheguei fui direto levar a roupinha para saída da Gi...

A história da roupinha é coisa rápida: ganhei um vestido lindíssimo de uma amiga muito querida que me conheceu através do blog, e no dia do baby chá foi nosso primeiro encontro 'real' e ela nos presenteou com um vestido rosa e marrom lindo, a Flavinha, contei tudo "aqui". Não tinha a intenção de sair com  a Gi de alta com o vestido, até que, tendo comprado um vestido dourado para a Bambina passar o ano novo, e com a alta, eu quis sair com o vestido dourado. O Rafa tinha visto esse vestido da Flavia e achou lindamente adequado. E de fato foi. Comprei a fita do cabelo; a meia rosa; um body rosa liso com manga, embora estivesse um calor da gota serena e,  um sapatinho que ela nem usou kkkk, e lá estava eu, entrando na UTI com todas me cumprimentando enquanto eu arrumava a Bibi para a tão sonhada ida para casa, com o coração acelerado, e bem diferente do que eu imaginei, e até o oposto do que eu sou:

Sorrindo tanto que sentia as bochechas doer *_* 

No entanto, é delicado descrever e manifestar essa alegria. Eu de fato sorri, tanto que  ao chegar em casa as bochechas só pediam por relaxamento. Como também não sabia como sentir essa alegria e emoção ali. Sentia uma certa contenção em ficar feliz, por além de saber que os outros bebes continuariam ali por um certo tempo, o tempo deles, também ter ocorrido de, um dias antes da alta da Gi,  falecer um bebê que tinha um irmão gêmeo, nasceram prematuro extremo, se me recordo bem com 24 semanas, eram um mês mais velhos que a Gi, e estavam ali a seis meses lutando juntos, família e filhos...Não contei no post anterior, na ocasião nem conseguia escrever a respeito,aquilo me doeu tanto que lembro de ter sentado no hall de entrada do hospital e junto da Amanda e Camila (mães de UTI) deixei-me desmoronar em lagrimas, tamanho foi o aperto, a dor no coração...A mãe dos gêmeos -Tarita, uma mulher forte a bessa, sorridente, pra frente! No sábado a Tarita tinha me perguntado sobre a alta da Gi, e eu, feliz, respondi da minha ansiedade, expectativa por chegar o dia. No mesmo dia, a noite, a família dela entrou na UTI para se despedir do Davi, ele estava numa situação delicada.Vi a cena que jamais vai sair da memória, a Tarita como uma mãe que quer agarrar com amor seu filho, de modo a protege-lo e até se pudesse,  com o calor do seu corpo restabelecer a saúde do seu bebe, inclinou seu corpo sobre o bercinho do Davi e ficou assim por um bom tempo. Ela já sabia que ele estava partindo. E pouco depois, por volta das 21:10 a dra pediu que eu me retirasse da sala, pois Davi estava tendo uma complicação, (ele ficava na sala da frente, mas pelo vidro dava para ver). Não contei direito, mas havia por volta de 7 profissionais do lado dele, meu coração se esfarelou. Chorei tanto, que cheguei a sentir o peito doer. Voltei com o Rafa e a Amanda sem a menor vontade de pronunciar uma palavra. Deus, me perdoe, é difícil fazer o coração entender.

No domingo 29/12, por voltas das  6:00am Davi partiu para o colo de Deus. Não há quem dali não tenho no seu coração compaixão, quem não sinta. Poderia ter sido a minha filha (como um dia foi com a Isabella), e a dor de entregar, mesmo sem querer, um filho a Deus, de volta pro céu, é algo que passa dias, meses, anos,  não se encerra no peito. Aprendemos a conviver com ela.
Além do filhote da Tarita, havia também outras mães que fiz amizade que seus filhotes estavam numa situação delicada. Por respeito aos outros pais - que tenho absoluta certeza de que ficaram felizes pela alta da Gi, do mesmo modo com que nos alegrávamos com a alta dos amiguinhos da Gi - eu de certo modo me contive em minha alegria e paz. No peito uma vontade latejante de abraçar cada bebê, agarra-los junto a seus pais e traze-los de alta pra sorrir essa alegria linda, de enfim, ter toda a familia em casa. Mas cada qual tem seu tempo, seu momento ali, assim como foi conosco nesses longos 5 meses.
Então me fiz um proposito com Deus. A partir dali, todos as noites, ao me deitar, colocarei em oração todas as crianças e famílias que passam pela UTI do Brasil e do mundo. É o tipo de coisa  que não vou esquecer de pedir a Deus, basta olhar para o rosto da Gi e ver nela os tantos outros bebês que passaram por lá, dos que ainda há de passar, e que aliado as necessidades de avanços da medicina, necessita da misericórdia, graça e intervenção de Deus pra que o milagre aconteça.


                                                      


Enquanto me despedia e sentia tudo isso fluir em mim, o  Rafa cuidou de assinar a alta da Gi enquanto eu recebia as orientações da Dra Cris sobre a alta até a primeira consulta dela com o pediatra neo que fosse acompanha-la aqui fora. A dra entregou  as pastas com os muitos exames que a Gi fez enquanto esteve internada e que será utilizado para acompanhamento dela, além de me passar muitas informações cheias de detalhes, e com isso a dra disse que eu poderia me sentir a vontade em ligar na UTI para falar com ela em caso de duvidas, ou em alguma necessidade enquanto eu não marcasse as consultas da Gi.
Como resumo de alta:

* ALIMENTAÇÃO: Recebendo nutrição de formula (Enfamil AR 110 ml de 3 em 3 horas), considerando que o leite materno estava fazendo ela engasgar, e conforme apontado no videodeglutograma, no ato da deglutição a Gi estava broncoaspirando, um risco para ela, sendo assim, a Dra Cris achou mais seguro manter apenas o leite de formula que é anti refluxo associado ao remédio anti-refluxo bem como sempre manter a bambina em posição de anti-refluxo com o auxilio do travesseiro adequado para isso.

* MEDICAÇÃO: Protovit (vitamina),Neutrofer (ferro para anemia), Motilium (para o refluxo), e rinossoro em gotas.

* ENCAMINHAMENTOS: Pediatra Neonatologista;    NeuroPediatra;    Oftalmologia;     Fisioterapia.

Apos receber todas as coordenadas, e estar liberados para sair com a Bambina, fomos nos despedindo de cada medico, enfermeiras, técnicas, dos pais de UTI que hoje são nossos amigos, com uma emoção indescritível. As fotos eu já havia colocado no post anterior. Passamos da UTI 4 para a UTI 1 para nos despedir com a bebe e logo apos, descemos para o estacionamento. Até aquele momento eu havia me emocionado o que transparência apenas com sorrisos largos, mas nada que me fizesse chorar, e quando desci com a Gi np carrinho/bercinho para o estacionamento senti as lagrimas brotarem. A memória me levou até o dia 12 de Julho, eu com então 23 semanas gestacional,  dando entrada no hospital como emergência numa maca com contrações, temendo a qualquer momento entrar em TPP.  
Foi tanta luta, tantos sentimentos, receios, tanta vontade de viver esse momento que enfim chegou! Meu Deus! Quem pode explicar seus caminhos? Quem de nós pode dizer: é impossível a Ti?
Quando o segurança deu baixa em nossas pulseiras, me despedi da técnica, peguei a bambina no colo para acomoda-la no bebê conforto com a Cuca segurando as bolsas, e já prestes a sair daquele hospital, uma lagrima teimosa desceu no meu rosto e dessa vez foi com a maior e melhor alegria que já pude sentir em toda a minha vida! Não deixei nem o Rafa e tão pouco a Cuca notar. Era coisa minha com  Deus. De Deus comigo...Dos anos que seguiram até aquele momento, de tudo o que nos levou até aquele momento lindo.
Voltei para casa sentindo saudades de todos que ali conheci, pessoas que se tornaram pra sempre parte da nossa vida. E enquanto eu vislumbrava a nossa vida e toda a historia, partilhando com a Cuca e com o Rafa, a bambina dormia, num sono tão gostoso...E com a mãezinha babonina tirando foto a cada 2 minutos rs.
Antes de ir para casa, e como não poderíamos receber visitas de ninguém, passamos na casa da mãe do Rafa para que os familiares dele pudesse ver a bebe pelo vidro do carro, logo apos passamos na casa da minha mãe.  Minha mãe muito é engraçada, embora ela quisesse ver a netinha, a preocupação dela falava mais alto:
"Leva, leva, leva, deixa ela descansar..." rs. Ai Dona Ana!!!!!Sempre te amei, mas depois da Gi passei a te amar ainda mais!
A Gi já chegou em casa chorando (fome de quem tem um reloginho no estomago), corri com o leitinho, e assim que terminou de mamar adormeceu em meus braços...Estreou nesse momento o seu bercinho que arrumei com tanta ternura, amor.. Eu não sabia se babava na cria ou se registrava em fotos para a posteridade. O Rafa foi correr na farmácia atras de alguns remédios (bem coisa de papai), e quando voltou ficamos nós dois em pé ao lado do berço, olhando para ela e sentindo toda a fascinação que só os filhos podem nos proporcionar. Fascinação maior por toda luta e agora por vivenciar aquele momento. E dos melhores que viram a partir de agora.

Passamos o primeiro dia bem, embora eu não consegui dormir quase nada, levantei inúmeras vezes para colocar a mão na barriguinha dela e sentir subir e descer, colocar o dedo entre as narinas, observar a corzinha da boca e ver que ela estava de fato bem. Por questão de segurança deixamos a Gi dormir no chiqueirinho, no nosso quarto. Ainda tinha receio de uma apneia.

No dia seguinte foi noite de ano novo!

Os que responderam: tava mancomunado, sabendo da guria em casa :p 

Como ainda não havia dito as pessoas sobre a saída da Gi, escrevi o seguinte minha página do face que rendeu os seguintes comentários:


































Minha mãe é uma fofura:
Pediu que meu irmão Edson nos levasse parte da Ceia de ano novo que estava rolando lá, ela mandou de T-U-D-O que tinha na ceia da virada, até um churras quentinho. E lógico, que não faltou sequer a sobremesa! Da pra entender por que do amor em dobro?
Meu irmão veio com a minha cunhada Vanessa (só viram a biscoita da porta porque com ela aqui ainda não podia entrar, e minha cunhada, fofa da vida, presentou a Gi com sua primeira "barbie princesa" (e mesmo com os fogos estourando no norte, Gi dormia como uma bela que é).



No dia 01/01/2014 Eu acordei no auge da minha alegria. Estava tudo lindo, eu namorido, Gi, e uma leve chuvinha pra refrescar nossa tarde que estava incrivelmente silenciosa (pela ressacada da galera da virada), até o momento que acabou a energia (Eletropaulo já começou o ano sacaneando). Mas ok. Ficamos a luz de vela de tarde para noite - neste ato eu, porque o Rafa e Giovanna já estavam em sétimo sono-.




Dois dias depois começou a nossa tortura:
A Dra indicou os leites: NAN AR, APTAMIL AR,ENFAMIL AR. Sendo que a Gi fazia uso do enfamil AR no hospital. Quando fui comprar, tendo a dra indicado os três tipos de leite e vendo a diferença de preços (Nan estava 45,99 e Enfamil 58,00), comprei do Nan. Ai que #$%&*}<^*>
O Nan deixou a bambina extremamente ressecada, desde sua vinda para casa não fez coco, e já haviam se passado 4 dias, ela gritava, esperneava, chorava, e acredito eu que vendo ela que eu me angustiava, ela redobrava sua reclamação. Quando entrei na net para ver o que as consumidoras falavam do Nan as referencias foram as piores possíveis. Liguei na central de atendimento ao consumidor logo apos uma consulta na net das opiniões dos três leites citados acima, e fiz uma mega reclamação junto a Nestlé, que no minimo não deve fazer uma pesquisa de campo para apurar a satisfação dos clientes (que é zero) com este tipo de leite. Sem duvida, nunca mais compro desse leite.
Voltando os olhos a bambina, comecei a me preocupar quando a via botar muita força para fazer coco sem sucesso, chorar de lágrimas e nada. Liguei para a Dra Cris no Santa Joana (que devia ir pro céu direto de tanto que torrei o saco da coitada), liguei mil novecentos e todas vezes, e ela sempre super prestativa, me instruiu, acalmou. Trocamos o NAN pelo ENFAMIL AR e depois de muitos capítulos, (Gi com secreção nasal forte, nos deu o maior susto de me deixar tremendo e quase corremos com ela para o hospital de novo ,mas  a Dra Juliana do St Joana pediu que eu evitasse hospital e me passou as coordenadas por telefone), fiz tudo como ela falou e ficou tudo bem. Usei 1 supositório na Gi, o que só fez efeito no dia seguinte, mas fez efeito,é o que importa! O Rafa comprou um inalador/nebulizador, ultrassônico e desde então, quase todos os dias, fazemos inalação na Gi, e pingamos rinossoro sempre antes das mamadas. E seguimos em ritmo mais calmo a partir daquele dia.


                                                     

Passado as festividades era o tempo de correr com a marcação das consultas da Gi que deveriam ter sido marcadas apos 7 dias da alta, no entanto com os recessos de fim de ano não foi possivel seguir com este cronograma. O hospital nos dá uma folha de indicações dos profissionais que atenderam nossos babys no Santa Joana, no entanto, apenas a oftalmo da Gi - Dra Nilva -, atende convenio. Eu até cheguei a ligar para pesquisar os valores de consultas, sessões em casa de fisioterapia, mas, com o valor alto que pago de convenio, ficou impossível fazer as consultas particular, mesmo que eu peça reembolso, o valor de reembolso não é do total. Liguei para algumas mães que tinham saído antes com seus filhotes e que também tem o convenio da Sul America e consegui contatos, como também liguei para central da Sul America reclamando por não achar na rede referenciada 1 Pediatra Neonatologista em São Paulo, e se não fosse todo o esculacho e alvoroço que causei por telefone, eu não tinha conseguido o contato do medico da Gi, que é Pediatra Neo e que atende a Sul America, facilitando a nossa vida.
Para facilitar a vida de outras mamães de UTi deixo abaixo contato dos especialista que a Gi tem pasado e que eu tenho gostado muito, sei que tem mães de UTI que passam aqui, e podem passar pelo mesmo estresse que eu em busca de profissionais que atendam prematuros extremos,sendo assim, para tornar mais fácil a vida:


Pediatra Neonatologista (especialista em prematuros extremos)
Dr. Nilton Claudio dos Santos - CRM 26154
Telefone: 3884-9988 / O consultório fica próximo ao Parque Ibirapuera.

Fisioterapia Neurológica (para a parte motora)
Clinica Unifisio (A fisioterapeuta que atende a Gi é a Carol)
Telefone: 5042-1104/ O consultório fica próximo a Vereador José Diniz.

NeuroPediatra (Para acompanhamento do desenvolvimento neurológico)
Clinica Neuroclin
Dra Cecilia
Telefone: 5573-0288/ O consultório fica na Borges Lagoa (Próximo ao Shop. Santa Cruz)

Oftalmologista  
Dra Nilva (A mesma que atendia a Gi no Santa Joana).
Telefone: 2646-4339/ O consultório fica na Penha (Longe pra caramba, mas vale muito a pena, a dra é ótima!!!)

PS.: Essa relação de médicos atende a rede referenciada da Sul America de acordo com a classificação do meu convenio.

Sobre o Acompanhamento com os Especialistas/Primeira Consulta

* Pediatra Neonatologista

No dia 07/01 Consegui com muito choro e vela  uma consulta de encaixe emergencial para a baby prematura extrema,  com o dr. Nilton Claudio (Seríssimo!!! foi só assim  pra se compadecerem de nós, considerando que só tinha agenda para o meio de fevereiro). A principio estava insegura, queria poder ter a grana para pagar acompanhamento com os mesmos médicos que atendiam a Gi no Santa Joana, mas no momento não temos a menor condição disso, e tendo o convenio que me da cobertura torna-se até desnecessário.
Mas a consulta foi melhor do que imaginei. Ele já é um Senhor, me explicou devagar sobre cada passo a ser dado a curto prazo, médio e longo prazo, olhou e anotou cada informação dos exames feitos pela Gi, entre eles: Polissonografia, US Transfontanela, Ecocardiograma, Videodeglutograma, e muitos outros.
Falei sobre o capitulo do ressecamento da Gi e do chiado no peito/nariz. Para isso ele me explicou: Observe: se ficar coma chiadeira o dia inteiro nas regiões ai sim nos preocuparemos, no demais continue usando inalador,até porque com esse tempo ressecado ajudara ela a respirar melhor.
E quando mediu a Bibi viu que cresceu 2 cm em 8 dias (de 57 passou a 59 cm)
Peso estagnou: saiu da uti com 4.855 e estava com 4.865 quando da consulta - ganhei uma colher de chá, fase de adaptação.
No geral a biscoita estava super bem.
As condutas com visitas/passeios seriam mantidas (Nenhuma).
Sobre as vacinas algumas estou dando no particular, outras eu poderia dar no posto...




* Fisioterapia 

Gigi  vinha fazendo fisio desde que tornou-se possível na UTI, quando do seu ganho de peso por lá. Aqui eu tenho que dar continuidade para estimular seu desenvolvimento voltado para a parte motora para ajuda-la a chegar em seu desenvolvimento motor e cognitivo o mais próximo possível da sua normalidade e diminuir esse atraso neurológico/motor (entre idade de vida e corrigida). Como disse o Dr.: Agora é correr 'atras do tempo'!
Após avaliação, ficou estipulado que a Gi fará fisioterapia 3 vezes por semana, sendo cada sessão de 30 minutos, às segundas, quartas e sextas-feira.
No começo a Gi até que faz força, se comporta...Passado 20 minutos ela começa a reclamar até que abre o bocão. Há dias que até tem se comportado a sessão toda. E quando chega na clinica recebe todos os olhares e carinho do pessoal da clinica. Doce guerreirinha da mamãe!!!!


*Duas idades?
Sim, hoje quando falamos da idade da Giovanna temos dois apontamentos: uma que é quanto tempo de vida 'idade cronológica' de 6 meses e meio, outra que é a 'idade corrigida' de  3 meses. (Ela nasceu de 5 meses e meio, lembra?), o que para avaliarmos seu desenvolvimento é de suma importância dividir essas duas idades e não carregar nossa boneca de expectativas além das quais ela possa evoluir respeitando seu tempo, de acordo com sua idade corrigida.
No transcorrer dos anos, e o médico informou que na faixa dos 2 aninhos, a Giovana como outros prematurinhos extremos, tendem a igualar seu desenvolvimento de acordo com cada caso, acompanhando assim o desenvolvimento de uma criança da sua idade cronológica.

Dica de leitura:
Projeto Pequenos Guerreiros - Fisioterapia
Sempre Materna - Exercitando os Prematuros
Nutrifisio - Trabalho da Fisioterapia em Crianças Prematuras

*NeuroPediatra

De cara eu já gostei da Dra Cecilia, do jeito com que ela trata a bebê, da atenção conosco. Ela só não é mais amável que o Dr. Marco (Neuro da Gi na Uti, mas com ele não daria pra ralar mesmo, ele é super carinhoso, chama todos os seus pacientes de filho. Certo dia disse que a Gi é filha em dobro, porque ele também tem uma Giovanna em casa).
A Dra viu todos os exames da cabeça da Gi e a examinou, disse que babys são seus pacientes predileto, notou o que eu já havia notado e que é esperado que a Bibi ainda tem a parte sensorial como de um bebê, ficando com as mãos fechadas, ainda não acompanha sempre com o olhar... Mas tudo conforme esperado. Ja da uns sorrisinhos fofos...Estava tudo dentro do normal, com exceção ao formato da cabeça da Gi. Ela havia me perguntado se eu percebi uma deformidade posicional na cabecinha da bebê, do lado direito. Esta super evidente, e eu já tinha percebi desde a UTI, inclusive a testinha dela tem uma certa elevação do mesmo lado. Não sei se associado a isso, a bambina estava com uma certa fraqueza desse mesmo lado do corpo (o que ja quase não tem mais com a fisioterapia), ocorrendo uma certa dificuldade de apoiar o lado que esta amassadinho, por assim dizer. O problema é que mesmo em constante mudança de decúbito na UTI a Gi virava a cabeça para o lado que 'ela se acostumou' ocasionando isso. Sei que é muito comum em bebes que passam muito tempo em hospital, internado,deitado...Eu já vinha forçando ela a dormir do outro lado para nivelar, e com a Dra reforçando passei a ficar de marcação com a Gi toda vez que ela virava a cabeça para esse lado amassadinho. No entanto, nessa consulta  a Neuro sugeriu que fizéssemos uso de um capacete numa clinica especializada "Cranial Core", para corrigir essa deformidade. Liguei para a clinica e quando me deram o retorno do valor, eu morri com farofa (como diz a Cacau kkk).
O Custo é de 14 mil reais, esse investimento é de 14 meses. Eu até cheguei a brincar com a atende "Mas eu só queria o capacete e não a franquia da loja" kkk eu achei graça vai! Do valor, da piada...Mas ela super profissional (ou a dona da loja) seguiu dizendo que é caro assim porque é feito ajuste do capacete a cada 15 dias. Perguntei qual era a condição de pagamento: A vista. "E cartão, parcela?" 'Não senhora" "E no Cheque?" "Podemos ver uma condição, um prazo de 10 a 15 dias"...A tá...brigada viu...
Até comentei com minha cunhada:

"Vil, é que estávamos nos falando ao telefone, senão ela veria que na hora em que me retornou com o orçamento eu levantei as mãos como se tivesse recebido uma ordem: "É UM ASSALTO" kkkkkkk

Como eu disse, desde então tenho deixado a Gi deitadinha na posição que ela não gostava e agora ela já acostumou, fica sem reclamar. Avisei a fisioterapeuta e desde então ela tem reforçado nas sessões mais nesse lado, e deu um super resultado, hoje a Gi já apoia as duas mãos, dos dois lados, sem aquele escândalo que vinha fazendo pelo incomodo que sentia...Mexe nos brinquedos com as duas mãos; segura com as duas mãos..São pequenos e significantes avanços.
Também conversei com o Dr. Nilton - Pediatra Neo, e ele disse que não ha necessidade do capacete, que ele atende pacientes babys que esta com o formato que poderia ser comprometedor para a caixa craniana e a estes ele indica o uso, o que não é o caso da Gi, já que esta pouco e pode ser corrigido com a mudança de posição, travesseiro com furo no meio, e além do mais, sendo menina ficara despercebido quando o cabelo crescer. Então desencanei. E já até melhorou estando quase nivelado os dois lados!!!

A Neuro fara acompanhamento até os dois anos de vida da Gi.

*Oftalmologia

No dia da consulta da Gi com a oftalmo saímos ate antes de casa, devido a longura que  sabíamos que seria. Depois de termos nos perdido quinhentas e todas vezes, falei pro Rafa que chegaríamos em Santos mas não acharíamos a clinica  kkk, até que, estando a poucas quadras da clinica, parados num semáforo vermelho, um animal, cretino, picareta vagabundo bate na traseira do carro, empurrando o carro contra o da frente. Olhei para a Gi que estava pressa a cadeirinha, desci.
O cara de pau continuou dentro do carro "Você não viu que o semáforo estava fechado? Eu disse.
Ele deu uma desculpazinha chula, ao que eu disse que para ele passar ali só voando por sobre os carros...Ele desceu do carro. Rafael tirando fotos da placa do carro dele e do estrago que ele fez no carro do meu irmão. Eu fervida de estresse pedi que a moça e ele visse que no carro tinha uma bebe, que não fosse a segurança da baby estar na cadeirinha ele poderia ter com a imprudência dele, machucado a bebe. Os caras do carro da frente do nosso descem, olham para ver o estrago. Foi só um arranhão. Logo falam que por eles esta tudo bem, ja que não gerou tanto prejuízo. O cara que bateu com a maior cara de vagabundo que ele tinha disse que daria o tel dele, ao que eu disse que preferia ir ate a delegacia próxima dali para registrar a ocorrência apenas por segurança, a mulher entrou no carro, ele também entrou enquanto falava conosco como se fosse dar o numero do tel e vendo que o semáforo ficou verde, fugiu...
E lá vai eu, Rafa e Giovanna para o seu primeiro passeio numa delegacia...Tadinha..Não sendo o bastante ela tomou três picadas de pernilongos.
Quando puxaram a placa do carro viram que estava no nome da mulher. E devido uma ocorrência de furto com esse carro, registrado por um homem, o delegado puxou a foto, fizemos o reconhecimento (era o cara da batida, esposo da dona do carro bem a mulher  que estava com ele no carro, e com aquela cara de cretino dele não podia ter outra profissão: "advogado" de 57 anos, ), e assim, abrimos um B.O. contra ele. Logo apos fizemos pericia do carro (não no mesmo dia), e estarei acionando o pequenas causas com um processo contra a dona do carro. Só pelo desaforo de ter fugido. Se eu tivesse o CPF dele..ai ai...Acharia até o endereço onde ele mora pelo sistema do Serasa. Tenho o RG, nome completo mas o resto não achei....Por enquanto...ainda não desisti.
Nos restou mandar o carro para a seguradora, e agora aguardamos chegar as peças para consertar pela franquia até que daqui uns 2 anos corra o processo e eles façam o ressarcimento. Isto é, se ocorrer.../

E depois desse pequeno furdunço seguimos para a consulta da Gi com a dra. Nilva - Oftalmo. Quando ela chamou a Giovanna com uma emoção, carinho e lembrança tocante,  eu até achei a batida no carro coisa frívola. Dra ficou super emocionada dizendo que "O MELHOR PRESENTE DE COMEÇO DE ANO,PARA O ANO TODO QUE ELA PODE RECEBER FOI VER A GIOVANNA AQUI DO LADO DE FORA, BEM, GUERREIRA, QUE VENCEU A PREMATURIDADE, COMO UMA BENÇÃO DE DEUS"

Desmanchei de amor? Magina....
Ela era a medica da Gi na UTI há 5 meses....5 Meses cuidando da mesma bebe. Não tem como não se apegar,se preocupar, até porque o cuidado foi dela,com os olhos da nossa baby.
E falando em olhos, estão ótimos. Feito o fundo de olho, ela descartou a possibilidade de a Gi ter estrabismo. Ela vinha apresentando algumas vezes estrabismo na UTI, o que é comum com prematuros extremos. Mas eram algumas vezes que ocorria, e graças a Deus não tem mais. E pela experiencia da Dra nem  terá mais. E de fato. Em casa não ficou assim mais. Graças papai do céu!!!
Com tamanha recepção, carinho, recomendação. Saímos de lá até tranquilos, esquecidos da batida.
O que importa agora é ela...Ela esta bem  e isso basta.
Como ela precisara fazer acompanhamento dos olhos até 1 ano de idade, ja temos marcado a próxima consulta para abril.


Vacinas/Centro de Imunização e Infectologia

O Calendário de vacinação de bebês prematuros extremos é diferenciado, assim como os próprios pequenos guerreiros. Só que eu estava achando estranho,porque o da Gi tava diferenciado (furado) demais...
Na instrução de alta a Dra me falou que eu podia levar a caderneta de vacinação da Bambina num centro de imunização ou no posto, no então não mencionou que havia vacinas que eram para ser dadas numprazo x, y,z, e que já haviam sido perdido tais prazo, fazendo com ela não pudesse mais tomar. Isso ocorreu com as doses da rotavírus. Na verdade, ate me recordo de ela ter falado que tinha atraso na caderneta muito embora eu havia dito que me avisassem qual as vacinas a Gi precisaria tomar antes da alta assim que troquei de andar de UTI. Ela não me deu retorno, eu esqueci de cobrar, e ai ja viu né....
A Gi não foi a unica com essa baguncinha na caderneta de vacinação, alguns amiguinhos de UTI da Gi também passou pelo mesmo, e eu medrosa que sou com vírus e até pela imunidade baixa que ela esta, liguei no hospital para tentar entender o que ocorreu e não compreendi bufulhas...Depois, fuçando na net em sites de medicina, achei a seguinte resposta e compreendi a tentativa da explicação da enfermeira no hospital:

Rotavírus

Os principais sintomas do rotavírus são vômito, febre e diarréia líquida constante, que se não for tratada pode levar a desidratação e até a morte. Os recém-nascidos são os principais alvos do vírus.

Não deve-se utilizar esta vacina em ambiente hospitalar. Por se tratar de vacina de vírus vivos atenuados, a imunização contra o rotavírus só deve ser realizada após a alta, respeitando-se a idade limite para administração da primeira dose.

Conversei com o Pediatra atual da Gi, depois fui ao posto perto de casa, lá a enfermeira chamou o medico que nos orientou a procurar a unidade do CRIE- UNIFESP na Vila Mariana para que as vacinas da Gi fossem todas lá, uma vez que, além das vacinas de praxe, algumas outras imunizações diferenciadas e essencial na prevenção de infecções/doenças aos prematuros, são dadas gratuitamente somente nas unidades do CRIE com a devida liberação,ou sendo pagas. Para pagar eu ja o tenho feito com a Pneumo como ja mencionei. Então, levei a bambina no CRIE para avaliação e apos analise do resumo de alta, da caderneta de vacinação foi autorizado as vacinas diferenciadas por lá. Graças a Deus!!!
No mesmo dia ela tomou uma vacina para que não tenha reação as vacinas (para o meu alivio e da nenuka), logo apos começou a dar inicio as vacinas que estavam em atraso, e até hoje a Gi não apresentou nenhuma reação. #QueridoJesus,quecontinueassimparasempre,amém!!!


Além das vacinas em caderneta e das diferenciadas do CRIE, também estou correndo atras da seguinte vacina "Synagis". A Gi tomou uma dose no ano passado, logo apos seu nascimento. Na ocasião o meu convenio cobriu, mas não houvesse a cobertura o governo é obrigado a disponibilizar a mesma considerando que a Gi esta dentro da indicação para o mesmo, tendo nascido prematura extrema (26 semanas e evoluído com displasia broncopulmonar). Esse ano a Gi recebera acredito as doses liberada pela farmácia de alto custo do governo (cada dose esta em torno de 5 mil reais), doses essas que apos liberada são enviadas ao  CRIE para que aplique nela, tudo isso somente apos analise de documentos/resumo de alta, prescrição medica, que levarei na quarta feira (26/02) na farmácia de alto custo em Várzea do Carmo (outra viagem que daremos,o lugar longe kkkkk). Levei no mes passado a documentação, mas por se tratar de uma medicação sazonal, eles só começaram a receber o processo de entrada da vacina na semana passada.

Para entender:

Palivizumabe (Synagis)

O palivizumabe (Synagis-R-) não é exatamente uma vacina, e sim um anticorpo desenvolvido em laboratório para impedir a infecção pelo Vírus Sincicial Respirtatório (VSR), causador da bronqiolite, e atenuar seus sintomas, que reduz em até 55% as internações em situações graves.

Crianças com risco de agravamento são beneficiadas com uma dose intramuscular mensal de 15mg/kg de peso, no período de maior circulação do vírus, totalizando 5 doses anuais.

As indicações são para:

- Bebês prematuros que nasceram com até 28 semanas de gestação que não tenham desenvolvido displasia broncopulmonar (medicar até 1 ano de vida);

- Bebês prematuros nascidos de 29 a 32 semanas até completarem 6 meses de idade;

- Bebês prematuros nascidos de 32 a 35 semanas com até 6 meses de vida que apresentem 2 ou mais fatores de risco: criança institucionalizada, irmãos em idade escolar, exposição à poluição, anomalias congênitas de vias aéreas e doenças neuromusculares.

- Crianças menores de 2 anos com cardiopatia congênita que exija tratamento clínico e/ou cirúrgico;

- Crianças portadoras de doença pulmonar crônica da prematuridade (displasia broncopulmonar), que necessitem de tratamento para tal nos 6 meses precedentes à estação do VSR (de Novembro a Abril)

Alguns estados como o Rio Grande do Sul, Minas Gerais, São Paulo, Rio de Janeiro e Paraná oferecem o medicamento gratuitamente mediante preenchimento de formulários. Converse com seu pediatra, que poderá lhe fornecer a documentação necessária para iniciar o processo, que geralmente são formulários específicos, laudos, histórico de saúde do bebê, bem como cópias de alguns documentos.

Em outros Estados onde o medicamento ainda não é fornecido gratuitamamente, a dica é procurar informações com as equipes de saúde, nas Farmácias Especiais do seu Estado e nos CRIE (Centros de Referência em Imunobiológicos Especiais) da sua região (veja aqui onde encontrar o CRIE mais perto de você).

Se o seu prematuro faz parte do grupo de risco, e mesmo reunindo toda documentação você não conseguiu o Synagis, não se desespere! É óbvio que é angustiante saber que seu filho poderia estar (mais) protegido, mas CALMA! Siga todos os procedimentos necessários para ele fique o mais seguro possível, tomando todos os cuidados de higiene, evitando locais com muita gente e contato com pessoas doentes, além de manter o restante do calendário de vacinação do pequeno sempre em dia.

Dica de leitura: Vacinação - Prematuridade.Com

Num guento mais escrever..segunda-feira termino a atualização rs.

Beijos com asas,
Ely e Gi